Jans Kampf gegen die Leukämie

Chemo

Chemoblock 1 und 2

Der erste Chemoblock war brutal und Jan musste viel erbrechen. Nach dem Block war sein Mund und Rachen stark entzündet und er hatte grosse Schmerzen. Mit einem Dosierungscomputer wurde ihm Morphium gegeben. Jan konnte bei grossen Schmerzen einen Knopf drücken und es wurde automatisch Morphium gespritzt. Jan hatte drei Tage nichts mehr gesprochen und nichts mehr gegessen. Er musste künstlich ernährt werden.

Den zweiten Chemoblock hatte er besser verdaut. Jeweils eine Woche nach dem Block fielen die Blutwerte in den Keller, täglich wurden die Blutwerte ermittelt und dann wurde gehandelt: wenn der Hämoglobinwert tief war bekam Jan Blut. Nach der Infusion hatte er jeweils wieder rote "Bäggli". Bei tiefen Thrombozytenwerten (Blutplättli, zuständig für die Gerinnung des Blutes) wurden ihm Thrombozyten via Infusion gegeben. Diese werden auch aus Spenderblut gewonnen. Bei tiefen Thrombowerten musste Jan die Zähne mit einem Wattenstäbli reinigen, die Verletzungsgefahr mit dem Zahnbürsteli war zu gross. Der dritte, wichtige Wert waren die Leukozyten. Diese sind für die Abwehr von Viren, Bakterien und Pilzen zuständig. Diese können nicht "nachgefüllt" werden, darum musste Jan in ständiger Isolation leben.

Das erste Bild zeigt den ersten Besuch von Sven bei Jan im Spital zwischen Chemoblock 1 und 2.

Mit einer Knochenmarktransplantation könnte die Leukämie geheilt werden - falls ein Spender vorhanden ist. Es kann nur ein Geschwister spenden (die Chance ist 25%) oder ein fremder Spender. Die Eltern kommen als Spender leider nicht in Frage. Ich musste mit Sven zum wichtigen Bluttest, doch eine Magen-Darmgrippe hatte Sven schwer zugesetzt. Ich habe ihn mit Cola und Zwieback "aufgepäppelt". Doch im Auto musste er wieder erbrechen. Ich fuhr nach Hause, reinigte alles, steckte Sven unter die Dusche, kleidete das Auto mit Plastiksäcken aus und machte noch einen Versuch. Sven schlief und wir konnten zum Test nach Luzern fahren. Als wir ein paar Tage später das Resultat erhielten wussten wir noch nicht wie viel Glück wir hatten, Sven und Jan sind HLA identisch!

Die Isolation

Jan musste die ersten 2 Chemoblöcke im Spital bleiben, total sieben Wochen. Er lebte in Isolation und durfte das Zimmer nicht verlassen. Angi und ich versuchten das Spitalzimmer mit Bilder von vielen Personen zu schmücken. Wir bekamen viele Fotos und Zeichnungen und hängten diese in seinem Spitalzimmer auf. Jan freute sich über jedes Bild riesig.

Zwischen den Chemoblöcken

Zwischen den Blöcken durfte Jan nach Hause. Eine Ernährungsberaterin führte uns in die keimarme Ernährung ein. Grundsatz: Alles muss eingepackt sein und darf nur gegessen werden, wenn es gerade ausgepackt wird. Wir organisierten kleine Portionen Butter, Konfi, Chips, Ketchup, Müsli, u.s.w. Zum Zähneputzen musste Jan abgefülltes Wasser aus der (frisch geöffneten) Flasche verwenden. Auch die Ovi musste einzel abgepackt sein und die Milch musste frisch geöffnet sein. Eigentlich war das ganze kein Problem, wir konnten alles organisatorisch lösen und Jan durfte ja nicht in ein anderes Gebäude und ass immer zu Hause. Das grösste Problem waren die Nüsse, diese waren nicht erlaubt. In fast allen Süssigkeiten hat es Nüsse drin. Wir mussten immer die Zusammensetzung auf der Packung lesen und mit der Zeit wusste sogar Jan, was er essen darf und was nicht.

Beim Betreten des Hauses mussten die Hände gewaschen und desinfiziert werden. Es durften uns nur gesunde Leute besuchen. Wir wichen allen Ansammlungen von Menschen (Viren) aus und schafften es, während einem Jahr keine Krankheiten in unser Haus zu bringen. Jan war nie krank und hatte nie Fieber. Wenn jemand vor der Türe stand sagte Jan immer seinen Spruch: "Wenn du ins Haus kommen willst, so musst du ganz gesund sein und die Hände desinfizieren"!

 

1. März 2005

Bis jetzt lief alles sehr gut, die Chemo hat gewirkt und bei Jan konnten keine Leukämiezellen mehr nachgewiesen werden. Wir waren nicht mehr in der Hochrisikogruppe und machten bereits wieder Pläne für den Sommer - bis am 1. März 2005.

Angi war an der Beerdigung ihrer Grossmutter und ich ging mit Jan ins Spital nach Luzern. Der Arzt informierte mich, dass bei Jan wieder Leukämiezellen gefunden wurden und Jan wieder in der Hochrisikogruppe ist. Ein Hammerschlag - und das an meinem Geburtstag. Es war der schwierigste Tag in diesem Jahr.

Ostern 2005

Zwischen Chemoblock 3 und 4 war Ostern und Jan schaffte es gerade nach Hause. Eine Osterhaseninvasion war die Folge ..... Wir hatten über 30 Osterhasen am Sonntagabend.

24. April 2005

Sven feierte den 3. Geburtstag, wir hatten Glück, Götti und Gotti mit Familie waren gesund und konnten zu einer kleinen Feier kommen.

Angi und ich hatten einen Termin im Uni-Kinderspital Zürich. Wir besichtigten die KMT (Knochenmark Transplantation) Station und trafen den zuständigen Arzt. Wir waren ziemlich geschockt. Die Transplantation dauert durchschnittlich 10 Wochen und der Patient befindet sich in einer Kabine mit 2.40 x 2.40 Meter. Die Kabine steht unter Ueberdruck damit keine Viren und Bakterien hinein gelangen können. Rückblickend müssen wir aber sagen, diese Kabinen ist das Beste was Jan passieren konnte.

©2012 by Werner Koch