Jans Kampf gegen die Leukämie

Nachbehandlung

 

Das Leben zu Hause nach der Transplantation

Jan ging es sehr gut, wir gingen jeden Donnerstag nach Zürich in die Uni-Kinderklinik zum Check und zum Nachtanken von Octagam. Zu Hause musste er viele Medikamente nehmen, das wichtigste ist das Sandimmun gegen die Abstossung der Organe vom neuen Immunsystem. Dieses Medikament musste immer Punkt 8 Uhr genommen werden, am Morgen und am Abend. Wir richteten immer einen Wecker damit das ja nicht vergessen ging. Jan musste noch viele andere Medikamente nehmen gegen Viren und Infekte und auch noch Medikamente gegen die Nebenwirkung von anderen Medikamenten ....

In Zürich wurde uns alles erklärt, wir rüsteten die Medi mit Spritzen und führten ein Kleberbelohnungssystem ein. Für eine Medieinnahme ohne Reklamieren gab es einen Kleber auf einem Wochenplan, war der Plan voll so bekam Jan eine kleine Belohnung. Jan nahm die Medi fast immer problemlos, obwohl diese nicht sehr gut waren. Manchmal mussten wir ihn um 7.45 Uhr wecken damit er pünktlich das Sandimmun nehmen konnte

Jan musste täglich Duschen und die Haut musste eingecremt werden, ein Ritual das Jan hasste. Auf Brusthöhe ist der einoperierte Port ersichtlich. Alle Infusionen werden über diesen Anschluss gegeben.

1. August 2005

Am Nationalfeiertag bekamen wir ein kleines Feuerwerk von meinem Onkel, der eine Feuerwerksfirma besitzt. Jan durfte sich draussen frei bewegen ohne Mundschutz. Sicherheitshalber zogen wir ihm während dem Feuerwerk aber einen Mundschutz an. Wir grillierten im Garten und genossen den Abend. Jan ging es sehr gut, wir mussten nun noch jeden 2. Donnerstag nach Zürich. Die Blutwerte waren stabil und das Immunsystem baute sich langsam auf. Es fehlten noch die T-Zellen und die B-Zellen wie bei einem Säugling.

Anfangs September 2005

Die Haare wuchsen wieder langsam nach, aber nicht mehr Blond! Jan bekam die gleiche Haarfarbe wie Sven. Im Spital hatte Jan jeden Tag Kindergarten, wir wollten das auch weiterführen zu Hause um etwas Abwechslung in die Isolation zu bringen. Die Schulverwaltung hat uns sehr unterstützt und Jan durfte 2 x pro Woche in den Kindergarten, d.h die Kindergärtnerin kam zu uns nach Hause. Jan hat das sehr geschätzt und freute sich jedes mal sehr.

Die T-Zellen waren im Anmarsch! Wir konnten das Sandimmun langsam reduzieren, die Blutwerte waren stabil und Jan hatte nie einen Infekt oder Fieber. Wir waren glücklich, dass alles so gut lief.

Die Nachricht vom Tod des Kabinennachbars in Zürich hat uns tief berührt. Der Junge war ein Jahr älter als Jan und hat den Kampf gegen die Leukämie verloren.

Ende September 2005

Jan und Sven sind dicke Freunde, sie machten alles zusammen und liefen einander den ganzen Tag nach. Sie holten die verloreren Zeit nach und Jan weiss, dass ohne Sven der Krebs nur schwer zu besiegen gewesen wäre.

Wir waren noch alle 3 Wochen in Zürich, die Aerzte waren mit Jan sehr zufrieden. Wir fühlten uns in Zürich sehr wohl und wollten die Nachbehandlung weiterhin dort machen. Einzig die Anreise mit dem Auto war etwas mühsam, Jan durfte ja nicht Zug fahren. Im Auto musste er immer im Tunnel den Mundschutz hochziehen, wir mussten aber nichts mehr sagen, er machte es selbstständig. Wir trafen immer wieder andere Kinder mit den Eltern die auch in der Nachbehandlung waren und sahen wie gut es denen geht - dank der modernen Medizin.

Oktober 2005

Es war soweit, Jan musste die letzte Portion Sandimmun nehmen!

Unsere Nachbarin kam zu uns und schnitt Jan zum Erstenmal in diesem Jahr die Haare. Er hatte noch richtige Babyhaare, ganz dünn.

Wir waren noch alle 4 Wochen im Spital, die Zellen entwickelten sich prächtig. Jan wurde in Narkose gelegt und es wurde eine Probe aus dem Knochenmark genommen (Knochenmarkpunktion). Es wurde auch ein DNA-Vergleich von Jan und Sven gemacht. Ein paar Tage später erhielten wir das Resultat: Es waren keine Krebszellen mehr vorhanden und die DNA von Jan war mit der DNA von Sven identisch. Das hiesst, dass Jans Immunsystem nicht mehr existierte und nur noch das von Sven vorhanden war. Das ist ja auch das Ziel der Transplantation. Wir waren erleichtert und nun glaubten wir auch daran, dass der Krebs besiegt war.

6. Dezember 2005

Der Samichlaus besuchte uns und die beiden Buben sagten ihre gelernten Verse auf. Wir hatten den Samichlaus vorher mit einem Brief informiert und er brachte für Jan und Sven extra einen Sack ohne Nüsse! (sind nicht erlaubt) Sven war ziemlich nervös obwohl der Samichlaus nur Gutes zu erzählen wusste .....

12. Dezember 2005

Jan hatte Geburtstag, er wurde 6 Jahre alt. Seine Kindergartengruppe kam ihn besuchen und wie er sich freute! Ein Bube war leicht erkältet und musste einen Mundschutz anziehen. Im Eingang stellte Angi einen Tisch hin mit Desinfektionsmittel, alle Kinder desinfizierten die Hände vor dem Betreten des Hauses. Am Abend machten wir eine kleine Feier mit den Grosseltern, Götti und Gotti.

Die drei Probeimpfungen durften wir bei unserem Hausarzt machen. Auf die zweite Impfung reagierte Jan sehr stark, was die Aerztin in Zürich sehr freute, denn eine Reaktion hiess, dass die T-Zellen ihre Arbeit erledigten und somit endlich in Jans Körper wieder vorhanden waren.

22. / 24. Dezember 2005

Am 22. Dezember waren wir wieder in Zürich im Spital und es traf das ein was wir uns insgeheim erhofft hatten. Die Blutwerte waren sehr gut und die Zellen ausgereift. Somit konnte die Isolation per sofort aufgehoben werden. Jan durfte auch wieder alles essen, die keimarme Ernährung war aufgehoben. Alle Medikamente konnten langsam abgesetzt werden. Es war das schönste aller Weihnachtsgeschenke! Auf dem Nachhauseweg gingen Angi und Jan zu McDonalds ein Happy-Meal essen, das war Jans Wunsch falls die Isolation und keimarme Ernährung aufgelöst werden.

An Weihnachten waren wir nicht mehr in unseren "4 Wänden" eingeschlossen und durften endlich wieder einmal zu unseren Eltern zum Essen. Wir haben es sehr genossen, ich hatte frei während den Festtagen.

Januar 2006 - Kindergartenstart

Endlich war es soweit - Jan durfte mit dem Kindergarten starten. Stolz und voller Freude durfte er seine Gspändli, die er zum Teil aus der Spielgruppe schon kannte, wieder einmal sehen.

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18. Mai 2006

Genau vor einem Jahr war die Transplantation - wie die Zeit vergeht! Jan und Angi waren in Zürich zum Untersuch, alles ist bestens. Jan wurde geimpft und "leidet" momentan etwas.

Natürlch haben wir diesen Tag gefeiert, wir waren Pizza essen und Jan hat seinem kleinen Bruder in Zürich ein Geschenk gekauft mit seinem eigenen Geld!

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1. Juli 2006

Der grosse Tag! Wir organisierten eine grosse Party für Jan mit 40 Kindern und 80 Erwachsenen. Bei unserer Sammelaktion für vier Organisationen die uns unterstützt haben, konnten wir 4000 Franken sammeln. Herzlichen Dank allen Spendern! Die Party dauerte bis 2 Uhr morgens, Jan und Sven blieben natürlich auf und genossen das "Gumpischloss" und die Spielsachen die wir organisert hatten. Auf dem Bild singen die beiden ein Lied.

Anfangs August war wieder eine Kontrolle im Spital Zürich angesagt. Jan wurde geimpft und alle Werte sind weiterhin ok. Er muss jetzt keine Medikamente mehr nehmen und wir müssen nur noch alle 3 Monate zur Kontrolle.

Eigentlich wären wir am 8. Juli in die Toscana gefahren. Leider hatte ich einen schweren Unfall mit dem Rennvelo mit 10 Knochenbrüchen - die Ferien mussten wieder abgesagt werden!

21. September 2006

Eine weitere Nachkontrolle war fällig und Jan wurde wieder Knochenmark entnommen. Die Blutwerte sind weiterhin in Ordnung (HB 125, LC 6.93, TC 252) und im Knochenmark von Jan wurden keine Leukämiezellen gefunden. Die nächste Kontrolle ist erst wieder im Januar fällig.

Die Schule gefällt Jan sehr gut und er ist sehr motiviert. Er ist in einer sehr guten Klasse und hat viele Freunde.

12. Dezember 2006

Jan durfte seinen 7. Geburtstag feiern. Er lud 9 Gspändli ein und es gab eine grosse Party bei uns zu Hause. Jan sagte selber, sein schönstes Geschenk sei, dass er noch leben darf!

 

 

18. Mai 2007

Seit der KMT sind nun zwei Jahre vergangen und Jan geht es sehr gut!

Es war eine weitere Untersuchung fällig mit Knochenmarkentnahme. Jans Organe wurden mittels Ultraschall untersucht und die Hand geröngt. Die Blutwerte sind sehr gut, alle Resultate entsprechen dem eines gesunden Kindes.

Die nächste Untersuchung ist erst wieder im Dezember fällig.

03. Oktober 2007

Der Port wurde im Kinderspital Luzern entfernt. Mit dieser letzten Operation ist die Behandlung abgeschlossen. Jan wollte nicht mehr erklären was er für ein "Kästchen" in der Brust hatte und war froh, dass der Port entfernt wurde.

Wir lösten auch noch die letzten Gutscheine ein, Jan durfte einen Alpenrundflug mit einem kleinen Flugzeug machen. Sven, Jans Lebensretter, sowie der Papi durften auch mit!

12. Dezember 2007

Jans 8. Geburstag! Am nächsten Tag fuhren wir wieder nach Zürich zur grossen Kontrolle, es wurde wieder eine Knochenmarkpunktion gemacht. Die DNA-Analyse zeigte, dass Jan und Svens Knochenmark absolut identisch ist. Es ist nichts mehr von Jans Immunsystem vorhanden und somit auch keine Leukämiezellen mehr.

 

 

 

17. Juni 2008

Ein weiterer Test im Unispital Zürich ist fällig. Es muss keine Knochenmarkpunktion (und somit auch keine Narkose) mehr gemacht werden. Es wird ein Handröntgen, ein Ultraschall der inneren Organe, ein EKG und ein Herzecho gemacht. Die Chemo hat keine Spuren hinterlassen und Jan ist gesund!

Der nächste Test ist erst wieder in einem Jahr fällig.

 

 

6. August 2010

Der Jahresuntersuch war wieder fällig, bei Jan wurden wieder viele Untersuchen gemacht. Alles ist in Ordnung, Jan geht es sehr gut.

 

17. August 2011

Und wieder sind wir in Zürich im Uni-Kinderspital. Für Jan ist es nichts besonderes, er kennt ja alle Tests. Alle Werte sind sehr gut und die Pubertät startet bei Jan selbstständig.

 

August 2012

Nach dem Besuch der Olympiade war ein weiterer Jahresuntersuch fällig, alle Werte sind gut. Jan startet mit der Sekundarschule und er findet viele neue Freunde

 

 

©2012 by Werner Koch