Jans Kampf gegen die Leukämie

Transplantation

 

Knochenmarkspende

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Aufbruch nach Zürich in die Kinder-Uniklinik

Am 9. Mai brachen wir mit gemischten Gefühlen nach Zürich auf. Alles kam sehr kurzfristig und wir wussten noch nicht genau was wir zu erwarten hatten. Als erstes musste Jan in den OP um den Hickman-Katheter einoperieren zu lassen. Das ist eine weitere, direkte Verbindung zur Vene, um die Chemo und Medikamente direkt einfliessen zu lassen. Danach kam die Einschleusung in die Kabine. Jan konnte nach der Operation noch nicht stehen und wurde im Rollstuhl unter die Dusche gestellt und wortwörtlich abgeschrupt. Es war brutal und Angi war den Tränen nahe. Man wollte möglichst wenig Bakterien und Keime in die Kabine einschleusen. Am nächsten Tag begann der Countdown, mittels starker Chemo wurde das Immunsystem von Jan vernichtet, nach 3 Tagen funktionierte nichts mehr. Nun gab es kein zurück mehr!

Svens Unfall

Nun musste Sven geschont werden, es durfte nichts mehr passieren. Ich habe ihm verboten auf den Spielplatz zu gehen - und dann passierte es: Ich arbeitete im Büro und hörte plötzlich Sven schreien - er fiel die Treppe hinunter und war voller Blut. Wir mussten zum Arzt das Kinn nähen, zum Glück war nicht mehr passiert!

Am 17. Mai fuhr Angi mit Sven nach Zürich, ich war bei Jan. Sven bezog ein Zimmer in einer anderen Abteilung. Sven hatte nach dem Unfall und dem Nähen eine Ablehnung gegenüber Personen mit weissen Kitteln, aber wir schlugen uns irgendwie durch. Wir hatten noch Untersuchungen und Gespräche. Angi schlief bei Sven im Zimmer und ich ging um 21 Uhr in das gemietete Zimmer direkt neben dem Spital.

Der grosse Tag

Am 18. Mai 2005 war es soweit, die Transplantation von Svens Knochenmark zu seinem Bruder Jan wurde gemacht. Sven wurde in Narkose gesetzt und im Beckenknochen wurden zwei kleine Löcher gemacht und 2.5 dl Knochenmark herausgezogen. Geplant waren 4 dl gewesen, die Qualität war aber so gut, dass die Aerzte mit den 2.5 dl zufrieden waren. Somit musste Sven kein Fremdblut gegeben werden. Das Knochenmark wurde Jan direkt in den Hickman-Katheter gegeben. Das Transplantat suchte sich den Weg im Körper selber. Jan hattte von der ganzen Transplantation nichts mitbekommen. Links auf dem Foto ist das Knochenmark von Sven das aussserhalb der Kabine angehängt wurde. Ich war mit Jan in der Kabine als das Transplantat in Jans Körper floss. Angi war in dieser Zeit mit Sven im Aufwachraum neben dem OP.

Wir werden diesen Tag in Zukunft als 2. Geburtstag von Jan feiern!

Sven darf schon wieder nach Hause

Am nächsten Tag, 19. Mai 05 durfte Sven bereits wieder nach Hause. Er war noch müde, aber klagte nicht. Die Zugfahrt hat er vollständig verschlafen. Mit einer Glace konnte ich ihn motivieren für den kurzen Fussmarsch vom Bahnhof zu unserem Haus. Wir waren mächtig stolz auf unseren "Lebensretter", er wird es erst in ein paar Jahren realisieren was er für Jan und uns gemacht hat. Sven musste noch ein paar Tage Eisentabletten nehmen, nach zwei Wochen war er vollständig erholt. Bei der Nachkontrolle konnte man nichts mehr feststellen, alles war im grünen Bereich. Woher kommen nur die vielen Geschichten über eine Knochenmarktransplantation????

Das Foto zeigt Sven ein paar Stunden nach der Operation.

Tägliches warten auf die Blutwerte

Jeden Morgen wurde Jan Blut entnommen und die Blutwerte wurden ermittelt. Wir führten eine Liste mit den Werten von Hb, Tc und den Leuko. Nach der Transplantation starteten wir weit unten, aber Jans Werte stiegen bald an. Jeden Tag wurde die Werte besser und vorallem hatte er nie einen Rückschritt. Das ganze KMT-Team war sehr zufrieden, wir hatten immer am Freitag eine grosse Besprechung. Im Geschäft wartete ich immer auf den Anruf von Angi. Meine erste Frage: "Wie sind die Blutwerte?". Noch etwas zum Blut: Der Knochenmarkspender muss nicht die selbe Blutgruppe haben wie der Empfänger, die Blutgruppe wechselt automatisch nach der Transplantation.

Die Magensonde

Die Pflegefachfrau erklärte Jan was eine Magensonde ist. Er musste sehr viele Medikamente schlucken und durfte selber entscheiden wann er die Magensonde will. Nach 2 Wochen mochte Jan die Medi nicht mehr nehmen und verlangte die Sonde. Diese wurde durch die Nase eingeführt, Jan war tapfer und drückte ganz fest meinen Arm. Ab jetzt wurden alle Medikamente direkt via Sonde eingegeben.

Jan durfte essen was er wollte, er bestellte bis zu 5 x Glace pro Tag. Hauptsache er ass etwas..... Seit Zürich hat Jan keine Glacestengel mehr gegessen! Er wurde in den ersten Wochen künstlich ernährt und bekam so alle notwendigen Mineralstoffe und Vitamine, aber wir waren immer darauf erpicht, dass er trotzdem ein wenig ass.

Zeit zum Basteln

Jeden Tag kam eine Kindergärtnerin in Jans Kabine und bastelte mit ihm viele Sachen wie hier ein Aquarium. Es war immer ein grosses Highlight und die Zeit verging schnell. So wurde auch ein Piratenschiff und eine Schatzinsel gebaut. Jan schlug sich tapfer durch die schwierige Zeit, er hatte keine Schmerzen und die Blutwerte wurden jeden Tag besser und was noch wichtiger war - es ging immer aufwärts! Wir waren zuversichtlich, die Kabine vor den geplanten 10 Wochen verlassen zu dürfen.

Zeitvertreib

Mit der Digitalkamera machten wir Bilder von zu Hause, Freunden und von Zürich. Ich brannte die Bilder auf eine CD und zeigte diese Jan in der KMT-Kabine. Vorher musste aber der Laptop noch desinfiziert werden. Alles wird desinfiziert was in die Kabine kommt. Holz ist verboten. Angi und ich mussten vor dem Betreten Arme und Hände gut desinfizieren, Mundschutz und Mantel anziehen, die Schuhe wechseln und nach dem Betreten die Hände nochmals desinfizieren. Jan durfte uns am Kopf nicht berühren, Umarmungen waren nicht erlaubt.

Austritt aus der KMT-Kabine

Am 22. Juni, nach "nur" 7 Wochen war es soweit. Die Blutwerte waren gut und Jan konnte nach Hause! Voller Freude und dankbar machten wir eine kleine Austrittsparty, wir hatten viele Stunden in diesem Raum mit dem KMT-Team verbracht und fühlten uns sehr gut aufgehoben im Uni-Kinderspital. Das Team und die Aerzte haben Grosses geleistet und unseren Jan gerettet. Das Bild zeigt Jan beim Austritt, jetzt musste ER wieder einen Mundschutz anziehen!

Vor der Heimreise hatten wir noch eine Besprechung, wir mussten noch genau wissen was Jan darf und was nicht. So musste ich (und unsere Nachbarn) den Kompostbehälter entfernen. Wir gestalteten ein Blatt mit allen Informationen für unsere Nachbarn.

Die Bilder zeigen das KMT-Team mit dem Clown von der Theodorastiftung und der Kindergärtnerin.

Wir kommen zu Hause an

Zu Hause haben unsere Nachbarn die Strasse mit einem Transparent bespannt. Wir hatten einen herzlichen Empfang zu Hause.

Jan sprang den ganzen Abend herum! Nach 7 Wochen Bett staunten wir, wie gut Jan physisch beieinander war. Allerdings hatte das Folgen: Jan hatte die folgenden 3 Wochen einen "grausamen" Muskelkater und konnte sich kaum mehr bewegen.

 

 

©2012 by Werner Koch